Selamatkan Kerabat Dengan Berbagi Ginjal

Kegagalan fungsi ginjal bukanlah akhir dari kehidupan. Dengan terapi yang tepat, hidup penderita bisa seperti orang sehat lainnya. Salah satunya, melalui transplantasi ginjal. Sayangnya, karena minimnya informasi, jumlah pendonor ginjal di Indonesia masih jauh dari harapan.

Jika dilihat sekilas, tidak ada hal yang mencolok pada penampilan Benny Judiawan. Sehari-hari, pria kelahiran Jakarta 40 tahun silam, selalu terlihat sehat dan enerjik. Di mata teman-temannya, ia termasuk pribadi yang ramah, senang mengobrol, menikmati humor, dan terbuka.

Sampai berusia separuh baya sekarang ini, Benny mengaku jarang sakit, jarang pula minum obat. Pantangannya mungkin hanya makan kangkung, karena bisa membuat kadar asam uratnya naik. Makanan favoritnya sayur asam pakai ikan asin, khususnya buatan restoran Kampung Sangkuriang di Jakarta Timur. Menurut Benny, tempat itu termasuk penyedia sayur asam yang rasanya ... mak nyuss ....

Di mata orang sekitarnya, sosok Benny terasa agak istimewa karena ia sesungguhnya hanya memiliki satu ginjal. Sebuah ginjalnya yang lain telah didonorkan untuk ibunda tercinta, Zen Yatie Yahya, 13 tahun silam. Sebuah goresan sisa operasi sepanjang 20 cm di atas pinggul kanan jadi kenang-kenangan tak terlupakan.

Keputusan besar itu diambil Benny setelah ia merasa tidak tahan lagi melihat penderitaan Sang Mama yang harus rutin menjalani hemodialisis (HD) atau orang awam salah mengistilahkannya menjadi "cuci darah". Dua kali dalam seminggu, ibunya harus pulang-pergi ke RS. Pelni Petamburan di Jakarta dari tempat tinggal mereka di Cilegon untuk HD. Sekali HD, pasien gagal ginjal harus menghabiskan waktu lima jam di tempat tidur.

Benny yang saat itu berkuliah di Bandung, sesekali datang menemani. Ia miris melihat bekas-bekas luka tusukan jarum di tangan dan kaki ibundanya, untuk jalur selang dari alat HD. Belum lagi keletihan karena menempuh perjalanan jauh, makanan yang dibatasi, serta biaya pengobatan yang semakin membesar. "Saya seperti disadarkan untuk berbuat sesuatu. Satu-satunya cara, donor ginjal," tutur sulung dari empat bersaudara ini.

Awalnya semua orang di sekitar Benny tidak bisa memahami niat mulia itu. Bahkan termasuk ibunya sendiri, yang kemudian sempat mengalami tekanan psikologis hingga terkena serangan jantung. Keberatan umumnya didasari ketakutan tidak beralasan seperti takut umurnya tidak panjang atau tidak bisa punya anak. Pada saat itu, informasi tentang donor ginjal memang masih sangat terbatas.

Tapi Benny bergeming, lantaran ia yakin pendonor ginjal juga dapat hidup seperti manusia normal lain. Berbagai literatur tentang donor banyak didapatnya dari internet yang saat itu masih terbatas dan mahal. Semua bahan yang diperoleh langsung di-print sebagai bahan pembicaraan untuk seluruh keluarga. Kebetulan sekali, Dr. Suharjono, ahli ginjal yang merawat ibunya, juga ikut mendukungnya.

Setelah beraneka persiapan selama tiga tahun, pada Januari 1994, Benny menjalani operasi donor di RS. Pertamina. Cuma dalam dua minggu, ia pulih seperti sediakala sampai hari ini.
"Enggak ada keluhan. Sehat-sehat saja tuh," begitu penjelasan Benny setiap kali ada yang menanyakan kondisi kesehatannya. Dari dua kali perkawinannya, Benny kini juga memiliki tiga anak, dua lelaki dan perempuan.

Untuk menjaga kesehatan, pria yang kini bekerja sebagai desainer situs web ini berusaha untuk tidak memforsir tubuhnya. Kebetulan saat ini pekerjaannya banyak dilakukan di rumah, tapi ia pernah juga bekerja di beberapa perusahaan, bahkan sampai ke Brunei Darussalam. Sesekali ia melakukan olahraga yang ringan seperti berenang atau jalan kaki. "Kalau merasa capek, ya langsung tidur saja. Tidak harus dipaksakan," tuturnya.

Benny menyatakan, sampai kapan pun ia tidak akan pernah menyesali tindakannya dulu. Meski pada akhirnya Sang Ibu harus menghadap Sang Khalik hanya dua tahun setelah operasi cangkok ginjal. Tapi setidaknya, bagi Benny, ibunya sempat merasakan kembali hidup "normal" dalam kurun waktu itu. Ia juga merasa telah memberi sesuatu yang bermanfaat yang didasari rasa kasih sayang serta pemikiran rasional.

Surplus 75%
"Bicara soal ginjal, Tuhan sungguh Maha adil," kata dr. Indrawati Sukadis, koordinator tim tranplantasi ginjal RS. PGI Cikini Jakarta. "Cuma, banyak orang yang enggak tahu, kalau dua buah ginjal yang ada di dalam tubuh mereka itu sebenarnya hadiah yang luar biasa. Bukan hanya lantaran fungsinya yang penting dan seabrek, tapi juga kesempatan besar untuk berbuat sesuatu pada sesama, lewat ginjal."

Indrawati menjelaskan, manusia sebenarnya cuma butuh 25% saja dari total 100% kinerja ginjal. Artinya, seandainya ginjal kanan rusak, ginjal kiri yang hanya bekerja 25% saja, sudah cukup membuat seseorang bisa melakukan berbagai aktivitas tanpa hambatan. Jadi, "Orang yang tidak sedang mengalami gagal ginjal, sebenarnya hidup ‘sangat mewah’ karena memiliki dua ginjal, yang masing-masing bekerja 50% (total menjadi 100%). Surplus 75% dari kebutuhan normal."

Masalahnya, tidak semua orang memahami "kemewahan" yang mereka miliki secara gratis itu, sehingga enggan berbagi dengan orang lain. Padahal, sering kali orang yang membutuhkan, adalah anggota keluarga sendiri atau kerabat dekat. Ketidaktahuan yang berujung pada keengganan berbagi itulah, menurut Indrawati, yang membuat isu adanya jual beli ginjal begitu marak. Tak cuma di Indonesia, tapi juga negara lain.

Apa yang diungkap Indrawati memang merupakan fenomena kelabu dalam dunia transplantasi ginjal. Cobalah telusuri internet, maka di sana kita akan begitu mudah mendapati orang-orang yang menawarkan ginjal kepada mereka yang membutuhkan. Sayangnya tidak gratis, jadi tidak bisa disebut donor sukarela. Si penjual yang begitu gamblang identitasnya itu mengharapkan imbalan ratusan juta rupiah dengan disertai alasan terhimpit tekanan ekonomi.

Fenomena lain yang tidak kalah memprihatinkan, tak sedikit dari pasien gagal ginjal di Indonesia yang akhirnya lari mencari ginjal cangkokan sampai ke luar negeri. Celakanya, ada negara tertentu yang menangkap "peluang bisnis" ini dengan menyediakan ginjal begitu mudah dan relatif murah. Di Republik Rakyat China, misalnya, dijanjikan dalam satu atau dua minggu, ginjal dari pendonor akan tersedia. Bahkan ada garansi, kalau ternyata ginjal baru menimbulkan masalah, bisa segera diupayakan ginjal pengganti.

David Matas dan David Kilgour, dua pengacara HAM asal Kanada, dalam laporan investigasi pada tahun 2006, antara lain mengungkapkan bahwa ginjal dari China umumnya didapat secara paksa dari tahanan politik Falun Gong. Antara tahun 2000 - 2005 atau setelah penindasan terhadap gerakan Falun Gong di China, terjadi peningkatan sekitar 41.500 donor ginjal. "Dari mana jumlah sebanyak itu?" Matas mempertanyakan (Intisari, Desember 2006).

Dibandingkan dengan cangkok organ tubuh lain, cangkok ginjal memang unik, karena ginjal dapat disumbangkan oleh pendonor hidup. “Ini yang saya maksud sebagai kesempatan berbuat sesuatu yang besar untuk orang lain, selagi hayat masih dikandung badan,” cetus Indrawati yang menentang terjadinya jual-beli ginjal, apa pun alasannya.

Di Indonesia, mengambil ginjal dari donor yang telah meninggal bukannya perkara gampang. Karena ginjal harus diambil pada saat seseorang dinyatakan “mati batang otak”, yang biasanya hanya terjadi 5 - 6 menit sebelum jantung benar-benar berhenti berdetak. Setelah itu ginjal bisa disimpan dalam waktu 3 kali 24 jam. Jika proses pengambilan terlambat (jantung telanjur berhenti berdetak), ginjal tadi tak bisa dipakai lagi, meskipun secara fisik kondisiya baik.

Persoalan lain, hukum di Indonesia kita belum mengatur pengambilan organ pada pasien mati batang otak. Berbeda dengan di luar negeri, yang umumnya sudah mengatur pengambil organ tubuh oleh dokter, ketika pasien diputuskan sudah dinyatakan mengalami mati batang otak.
Kalau semua keluarga dan kerabat pasien gagal ginjal punya pengetahuan yang sama tentang peran dan fungsi ginjal, mereka pasti tidak akan khawatir menjadi donor. "Inilah yang sekarang sedang saya sosialisasikan, mengimbau keluarga Indonesia agar bersedia menjadi donor ginjal untuk anggota keluarga mereka. Jika rasa care itu ada, praktik jual beli ginjal pasti akan jauh berkurang."

Pihak keluarga dan kerabat, kata Indrawati, memang harus berdiri di garda terdepan calon donor. Penjelasannya, setiap orang mewarisi gen atau jaringan orangtua masing-masing. Ada yang komposisi kesamaan jaringannya 50% - 50% (komposisi jaringan antara ayah dan ibu) ada yang 40% - 60% atau bahkan 90% - 10%. Nah, kalau misalkan ada anak menderita gagal ginjal, donor terbaik tentu saja orangtuanya, karena mempunyai kecocokan darah dan jaringan.
Kalau anggota keluarga inti tidak ada yang cocok, bisa dicari dari keluarga besarnya, seperti paman, tante, kakek, nenek, sepupu, dll. Kalau belum ada juga yang sesuai, baru diupayakan dari luar keluarga. Tapi sebelum menengok ke luar pagar, diharapkan dari keluarga besar ada yang cocok dan ikhlas menyumbangkannya.

Pendonor ginjal tidak perlu ragu terhadap kesempatan hidup pascatransplantasi. "Kalau ikut anjuran dokter, baik donor maupun resipien akan tetap dapat menikmati hidup yang berkualitas," Indrawati menjamin. Tak sedikit pendonor yang hidup sampai belasan bahkan puluhan tahun.

Hebatnya, kata Indrawati, resipien pertama yang dioperasi di RS. PGI Cikini pada tahun 1977, yaitu Anom Surendro, masih sehat sampai sekarang. Saat ini Anom bekerja sebagai dokter dan pengajar di Semarang. Pendonornya yang berasal dari pihak keluarga, juga masih sehat.

Tidak harus semua cocok
Syarat mutlak menjadi pendonor adalah harus benar-benar sehat. Bukan cuma ginjalnya, organ-organ lain pun harus dalam kondisi baik untuk menghindari masalah di kemudian hari. "Pernah ada calon donor yang ginjalnya oke, tetapi setelah diperiksa, ada pembuluh darah yang menyempit. Kalau saya ambil ginjalnya, suatu saat penyempitan itu bisa membahayakan ginjal. Si donor nanti malah sakit ginjal," jelas Indrawati.

Calon donor akan diperiksa secara intensif, di antaranya: apakah usianya antara 18 - 65 tahun, tidak menderita hipertensi, ginjalnya tidak bermasalah (tidak punya sejarah gagal ginjal, fungsi ginjal minimal 90%), protenuiria di bawah 250 mg/24 jam, tidak ada keluhan jantung dan paru-paru, tidak ada tanda-tanda infeksi akut sitemik yang tidak bisa disembuhkan, jumlah hb normal, albumin normal, HIV negatif, tidak obesitas (berat badan 30% di atas batas normal), serta tidak ada paksaan, dll.

Selain dilakukan tes kesehatan yang totalnya memakan waktu 10 - 14 hari, calon donor juga melakukan tes kecocokan. Pertama, kecocokan golongan darah, karena belum ada rumah sakit di Indonesia yang memiliki alat penyesuai dua golongan darah yang berbeda. Selain itu, ada juga tes kecocokan jaringan.

Di dalam tubuh seseorang terdapat jaringan warisan orangtua, yang disebut human leucocyt antigen (HLA). HLA mempunyai sejumlah turunan yakni HLA A, HLA B, HLA C, HLA DR. Tiap turunan masih punya turunan lagi, misalnya HLA A 16, 17, dst. Di masa silam, pengertian "cocok" mensyaratkan semuanya harus sama persis. Misalnya jika resipien punya jaringan HLA A 16, HLA B 17, HLA C 16, HLA DR 17, komposisi jaringan calon donornya juga harus sama.
Belakangan, berkat kemajuan teknologi farmasi, jaringan tak harus cocok semuanya. Cukup satu atau dua jaringan saja yang pas, misalnya dari golongan HLA A dan HLA B saja. Ketidakcocokan jaringan HLA C dan HLA DR akan disesuaikan dengan obat-obatan. Saat ini kinerja ginjal pendonor maupun resipien sudah bisa ditingkatkan sampai mendekati 100% setahun setelah operasi.

Setelah semua tes kecocokan dinyatakan beres, operasi transplantasi bisa segera dilakukan. Tapi biasanya, berdasar pengalaman Indrawati, operasi akan dilakukan minimal enam bulan setelah resipien melakukan HD terakhir. "Karena HD, resipien mendapat banyak sekali sel darah putih yang akibatnya akan mengerubuti ginjal baru karena dianggap benda asing. Akibatnya bisa hyperacute rejection atau penolakan sangat cepat yang dapat menggagalkan proses pencangkokan," jelasnya.

Selesai operasi, pendonor akan dirawat di rumah sakit sekitar satu minggu. Biasanya kinerja ginjal akan mencapai 75% selama perawatan ini, karena ginjal yang tersisa juga melakukan adaptasi. Setahun kemudian, biasanya ginjal sudah padat dan kinerjanya sudah seperti sebelum operasi.

Pendonor biasanya tidak harus minum obat terlalu banyak. Hanya pada pekan pertama saja harus mengkonsumsi antibiotik untuk mencegah infeksi. "Jika sudah kondisi sudah kembali normal, pekerjaan apapun dapat dilakukan si donor. Saya pernah punya donor yang bekerja di sebuah perusahaan pertambangan asing di Sumbawa. Kondisinya sehat walafiat meskipun setiap hari melakukan pekerjaan berat," kata Indrawati.

Berbeda dengan resipien, yang harus memperhatikan dampak obat-obatan jenis imunosupresan atau penekan sistem kekebalan tubuh yang rutin diminum. Obat-obat semacam ini digunakan untuk mengelabui antibodi atau sistem kekebalan tubuh yang menganggap ginjal baru sebagai sasaran tembak yang mesti dimusnahkan. Efek sampingnya berupa pretensi air dan hormon, sehingga timbul jerawat dan kegemukan, terutama pada pasien perempuan. Tiga bulan pertama, resipien harus menghadapi kondisi itu dengan sabar.

Walau kedengarannya sepele, tapi ternyata banyak pasien yang tidak sabar, lalu menghentikan minum obat. Jerawat dan efek gemuk memang akan langsung hilang, tapi antibodi akan langsung menghajar ginjal. Untuk mengelabui sistem kekebalan tubuh tadi, obat biasanya diberikan tiga macam, dengan tugas dan kelebihan masing-masing. "Tujuannya, jika lolos dari trik obat yang satu, antibodi akan tertipu oleh trik obat yang lainnya."

Resipien masih harus rajin bolak-balik ke rumah sakit untuk mengontrol kesehatannya sampai satu tahun pertama. Jadwalnya seminggu sekali pada bulan pertama, turun terus sampai dua atau tiga bulan sekali mulai bulan ketujuh. Pada masa ini, penggunaan obat-obatan dan dampaknya terus dievaluasi, apakah harus ditambah atau dikurangi.

Ritual minum obat menjadi faktor pembeda nasib antara pendonor dan resipien. Hal ini menyangkut biaya. "Ada obat jangka pendek, biasanya dikonsumsi sekitar dua tahun. Saya menyebutnya obat mahal, karena harganya memang lumayan mahal, sekitar Rp 5 jutaan untuk konsumsi sebulan. Setelah masa dua tahun, obat yang dikonsumsi tidak semahal obat-obatan sebelumnya. Harus dikonsumsi jangka panjang, bisa sampai sekian tahun, bisa juga seumur hidup," Indrawati menjelaskan situasi sebenarnya.

Adakah kemungkinan hidup tanpa obat? "Banyak pasien saya yang meninggalkan obat setelah enam tahun, dan sejauh ini mereka baik-baik saja," ujar Indrawati, "Cuma, kalau mau bandel begitu, resipien harus selalu memeriksakan kesehatan ginjalnya ke dokter secara berkala. Agar jika terdapat keluhan, sekecil apapun, langsung diantisipasi dengan obat-obatan, tanpa harus kembali HD."

Paling tidak enam bulan pertama pascaoperasi, resipien juga mesti lebih ekstra hati-hati terhadap penyakit yang menyerang sistem kekebalan tubuh. Karena obat menekan sistem imun, antibodi terfokus menyerang ke ginjal baru. Ketika penyakit lain datang, yang biasanya disebabkan oleh virus, antibodi malah tidak sempat menghalaunya. Penyakit ringan semisal flu, di tubuh resipien pascaoperasi bisa menjadi amat mengkhawatirkan.

Dokter biasanya menyarankan resipien paling tidak dapat menjaga diri dalam enam bulan setelah operasi. Caranya, menjaga makanan dan tidak melakukan aktivitas yang cepat membuat tubuh terlalu lelah. Pernah terjadi salah seorang pasien meninggal karena tifus berat, justru bukan karena gagal ginjal.

Soal makanan, ada beberapa yang harus diperhatikan bagi mereka yang berginjal tunggal, baik untuk donor maupun resipien. Indrawati mencontohkan seperti jengkol. Penjelasannya, kalau jengkol tidak dimasak secara benar, asamnya dapat menciutkan pembuluh darah-pembuluh darah kecil di ginjal dan bisa mengakibatkan terjadinya gagal ginjal akut.
Resipien juga harus menghindari terjadinya dehidrasi serta mengurangi konsumsi jamu-jamuan. "Jika terus menjalani gaya hidup sehat, hidup yang berkualitas pasti didapat, tidak kalah dengan mereka yang punya dua ginjal," kata Indrawati.

Harus tahu diri
Gaya hidup sehat sesuai anjuran dokter itulah yang membuat Dadang Maulana tetap bertahan sampai hari ini dengan satu ginjal hasil transplantasi. Sekitar 18 tahun lalu, ia menerima donor ginjal dari ayah kandungnya, Mucharam Sastraatmaja, yang kini telah berusia 74 tahun dan juga tetap sehat-sehat saja.

Sehari-hari, pria berusia 42 tahun ini menjalankan aktivitas seperti pekerja kantoran pada umumnya. Menyetir sendiri kendaraannya sejauh 80 km pulang-pergi ke tempat kerja di Jakarta dari rumahnya di Serpong, Banten. Sesekali lembur kerja hingga pukul 22.00 juga dilakoninya. Di saat senggang, berolahraga ringan seperti jalan kaki dan berenang. Ia juga sering membawa kendaraan ke luar kota untuk berlibur bersama keluarga.

Soal kondisinya itu, Dadang berbagi tips, "Yang penting hidup teratur. Makan, tidur, istirahat teratur. Bukan cuma orang yang transplantasi ginjal, orang yang normal juga bisa sakit kalau segalanya tidak teratur 'kan? Pada dasarnya orang yang cuma punya satu ginjal, hidupnya sama seperti orang normal, cuma harus tahu diri juga."

Ada beberapa hal yang ditekankan dalam keseharian Dadang, terutama soal makanan. Ia selalu berusaha memilih makanan yang bersih. Menurutnya, sering kali resipien merasa hidupnya sudah bebas setelah ditransplantasi ginjal, sehingga akhirnya tidak menjaga makanan yang masuk ke tubuh. Padahal kalau sampai resipien sakit, urusannya bisa lebih repot dibandingkan dengan orang yang normal.

Yang tak kalah penting lagi, adalah menjaga agar pikiran tetap dalam jalur positif. Berdasar pengalaman Dadang, resipien punya kecenderungan memiliki ketakutan gagal ginjalnya akan kambuh lagi. Akibatnya segala gejala aneh yang dirasakan tubuh langsung dihubungkan dengan ginjal, padahal belum tentu benar. Setiap kali ada keanehan, yang terjadi adalah panik, stres, mencari alternatif pengobatan sendiri, dsb.

Dadang sendiri tetap meminum obat dari dokter seperti biasa jika terserang penyakit. Tentu bagi resipien hal ini terasa berat, karena setiap hari mereka sudah rutin mengonsumsi obat. Tapi masalahnya, apa ada pilihan lain? "Ada seorang teman yang tidak mau minum obat karena takut ginjalnya yang kena. Tapi akhirnya justru dia meninggal karena penyakitnya semakin parah," tuturnya berbagi cerita.

Kesabaran Dadang juga harus terus diuji ketika harus menghadapi konsekuensi dari obat-obatan yang rutin diminum. Kedua matanya yang pernah dioperasi katarak, menderita diabetes melitus, kadar kolesterol juga cepat naik. Selain itu resipien secara umum juga mempunyai risiko tinggi terkena anemia dan osteoporosis. "Orang sehat juga punya kemungkinan kena 'kan?" kata Dadang yang terus bersikap positif menghadapi kehidupannya.

Bagi pria berdarah Sunda kelahiran Jakarta ini, perjuangan rekan-rekannya para resipien untuk tetap dapat bertahan hidup menjadi kisah-kisah luar biasa. Terutama perjuangan untuk menyediakan obat yang rutin harus diminum, di tengah harga obat di Indonesia yang anehnya, terus naik. Saat ini anggaran kesehatan untuk para resipien bervariasi antara Rp 1 juta – 10 juta. Padahal, tidak semua dari mereka adalah orang yang berkecukupan.

Di tengah kondisi serba sulit itu, Dadang mengaku beruntung memiliki Lily Liana, istri yang penuh pengertian dan telah memberinya dua orang putri. "Dia luar biasa karena memberi support, merawat, atau mengingatkan kalau saya lupa. Kalau setiap penderita gagal ginjal atau resipien memang seharusnya mempunyai orang-orang yang mendukung mereka," Dadang bersaksi.

Kini semua kembali kepada keluarga penderita. Ingin meninggalkan mereka, atau mendukungnya. Jika perlu, lewat donor ginjal sekalipun.


Ditulis bersama Muhammad Sulhi
Dimuat di: Majalah INTISARI Mei 2007

Catatan saya:
Bagi saya liputan ini termasuk cukup menarik, karena saya bisa berkenalan dengan dua orang yang berhubungan dengan ginjal, tapi dari sisi yang berbeda yaitu Benny Judiawan (donor) dan Dadang Maulana (resipien). Dua orang ini menurut saya sama2 memiliki pengalaman hidup yang tidak biasa. Benny sempat cerita tentang pengalamannya bekerja pada salah seorang anggota keluarga sultan Brunei yang memiliki 40 hareem dari berbagai ras! Dari Dadang, saya di-share beberapa kisah dari resipien ginjal, yang memberi sebuah pelajaran bahwa kita harus terus berjuang untuk tetap hidup, betapapun sulit keadaannya.